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Publié par mwalimu Ladislas

Introduction

 

L’abolition des références morales, spirituelles, religieuses s’accompagne en même temps d’une demande d’éthique très forte. Quels sont les nouveaux critères de décisions éthiques face au progrès vertigineux de la science ? Une série de styles inédits lance un défi aux morales classiques, aux canons du droit et aux règlements des déontologies reconnues (sur la sexualité, la défense nucléaire,…). Il s’agit de penser autrement, de penser aux conséquences de nos actions présentes pour les générations futures (Jonas HANS). Tel est le fondement même du développement durable. A des situations nouvelles qui affectent sérieusement la nature profonde et la qualité de l’agir humain doivent correspondre de nouvelles responsabilités. A en croire E. WEIL, la question en jeu n’est plus de savoir comment il faut agir mais en vue de quoi il faut agir.

 

1. Accès aux soins

 

Affectée, par définition, à la préservation et au maintien de la santé, la médecine est, plus que jamais, contrainte d'intégrer, dans l'acte médical, les réalités économiques et la dimension socio-culturelle spécifique à chaque patient. L'ensemble du cadre et des conditions de vie sont donc à considérer, à la fois sur un plan global et sur le plan personnel; pour chaque patient. C'est à l'une de cette double dimension que doit être mesurée l'adéquation de l'acte médical, y compris l'accès aux soins.

 

Aujourd'hui, encore, y compris dans les pays les plus développés, "l'accès aux soins" se conçoit, essentiellement, dans un contexte d'économie de marché. C'est, avant tout, un service marchand… alors que l'OMS a défini un "Droit à la santé" pour tous, avec, pour corollaire, un égal "accès aux soins" pour tous, première étape d'une politique soucieuse que ce droit ne demeure pas à l'état de vœu pieux. Simple à exprimer, ce concept ne va pas sans soulever de nombreuses interrogations éthiques, tant au niveau de la définition que de l'application.

 

La réflexion éthique, dans ce domaine, se situe à un double niveau. Celui d'une acception universelle, qui ne peut, cependant, éviter de prendre en compte les différences de cultures, de structures géo-politiques, économiques et sociales à travers le monde. C'est à ce niveau que se situent les questionnements concernant les politiques de santé publique, d'éducation à la santé et de lutte contre les grandes pandémies… Et celui du vécu quotidien, dans le cadre des lois et règlements propres à chaque pays, voire au sein de communautés de vie, et liés aux conditions de vie, aux traditions, aux croyances et aux choix politiques et idéologiques effectués. La diversité des options retenues au sein même de la Communauté Européenne, en est une brillante illustration.

 

Mais, à l'un et à l'autre niveau, et quoi qu'il en soit, la réflexion éthique sur l'accès aux soins repose, essentiellement, sur la prise en compte de trois paramètres principaux :

· la demande, désormais universelle, immédiate, exigeante et sans limites ;

· l'offre, liée, trop souvent, à des critères de rentabilité plutôt que d'aide à la santé ;

· la pratique, avec ses réglementations, ses contraintes et ses dérives, dans le cadre d'une recherche permanente d'équilibre et d'harmonisation de la relation médecin / patient.

 

2. Santé Publique

 

La lutte contre les fléaux de santé publique, médicaux ou sociaux, passe par la prévention, la promotion de l'éducation pour la santé, l'égal accès aux soins pour l'ensemble de la population, l'ouverture des droits sociaux, la mobilisation des techniques de communication adaptées au public.

Il est de plus nécessaire d'engager la réflexion sur l'articulation pertinente du soin, du social et de l'éducation pour la santé, ainsi que sur les moyens financiers, logistiques et humains nécessaires à cette bonne coordination afin de promouvoir un égal accès aux soins pour tous.

Faut-il favoriser la création de nouveaux modes d'organisation du soin tels que les réseaux de santé, dont certains assurent une prise en charge globale médico-sociale, luttant ainsi contre le nomadisme médical et social.

 

Prévention et information

La prévention vise à influer sur le mode de vie des individus, leurs activités, leur comportement psychosocial ou bien par des biais médicamenteux.

Il convient alors de s'interroger sur la qualité de l'information donnée au patient : est elle claire, exhaustive, objective ? Comment doit elle s'intégrer dans la relation entre un médecin et son patient ? Dans quelle mesure le professionnel de santé, médical, paramédical ou social peut-il ou doit-il intervenir dans le mode de vie d'un individu ? Comment délivrer une information destinée à modifier ou adapter ses habitudes en respectant son autonomie, sa liberté de choix et d'action pour son bien être et en limitant l'ingérence dans sa vie privée ?

On peut alors étudier l'intérêt de l'évaluation des données médicales délivrées aux patients, de l'harmonisation et de l'actualisation de la formation médicale dans le domaine de la prévention et de l'éducation pour la santé.

En quoi la loi du 4 mars 2002 a-t-elle modifié la relation entre le médecin et son patient, la qualité de l'information transmise et la confiance entre le soignant et le soigné ?

 

Responsabilité individuelle et collective

Les actions de santé publique sont souvent collectives, mais en appellent à une prise de conscience individuelle. Comment alors agir au niveau collectif en agissant au niveau individuel ?

Où commence le bénéfice collectif et où s'arrête la liberté individuelle ?

 

Cette rubrique permet d'aborder l'ensemble de ces points pour favoriser la réflexion et la formation des professionnels et des citoyens sur les enjeux de santé publique.

 

3. Ethique de la Recherche

 

L’éthique médicale et biologique s’appuie sur des principes et concepts découlant de textes fondamentaux, tels que le Serment d’Hippocrate, le Code de Nuremberg (1947), la Déclaration Universelle des droits de l’homme (1948), la Déclaration d’Helsinki (1964), les Déclarations de Tokyo (1975), le Rapport Belmont (1979), les Déclarations de Venise (1983), de Hong-Kong (1989) et les Principes directeurs internationaux d’éthique de la recherche biomédicale concernant les sujets humains (1992, révisés en 2002). Ces textes fixent des règles de protection des personnes participant à des recherches biomédicales et définissent les principes qui doivent guider les essais cliniques avec la participation d’êtres humains.

 

Recherche et Ethique

A la question déjà difficile posée par les sciences du vivant - Jusqu’où ira-t-on ? -, il faut en ajouter une autre – Jusqu’où a-t-on le droit d’aller ? -, qui a trait aux liens entre éthique, science et liberté. Au croisement de la science, du droit et de la morale, la vocation de l’éthique médicale et biologique est d’encadrer l’usage des techniques nouvelles en recherchant, en permanence, un juste équilibre entre les droits des malades, la liberté de la recherche et le respect des valeurs essentielles de notre société.

 

Recherche et Législation

En matière d’encadrement de la science en France, l’activité de recherche clinique est régie par la loi n°88-1138 du 20 décembre 1988, dite loi Huriet-Sérusclat [13]. La protection des personnes est la doctrine fondamentale de cette loi sur laquelle se base l’organisation des recherches biomédicales et la définition des rôles et des responsabilités des différents partenaires de ces recherches. Récemment, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner, a mis l’accent sur le respect de l’autonomie du patient et le respect de ses droits.

 

Ethique de la recherche

La loi Huriet-Sérusclat opère une distinction franche entre soin et recherche sur la base de différences de finalités entre ces deux activités. Dans une démarche de soins, la personne est une fin en soi, traitée par un médecin pour améliorer sa santé et alléger ses souffrances. En revanche, la finalité première de la recherche est de tester des hypothèses afin d’enrichir les connaissances. La personne qui s’y est prêtée n’est pas le but mais le moyen, dans une visée d’un intérêt collectif avant celui de l’intérêt individuel.

Cependant, la limite entre soins et recherche n’est plus aussi franche subséquemment à l’orientation thérapeutique qui s’empare des recherches cliniques, entraînant une mixité des pratiques et une confusion des responsabilités qui incombent aux différents acteurs.

En l’absence d’un encadrement éthique international qui régisse la recherche clinique, les investigateurs de la recherche et les membres des Comités d’éthique manquent de lignes directives cohérentes leur permettant de définir si un protocole de recherche est éthique ou pas. En France, les CCPPRB, qui sont des nouvelles institutions instaurées par la loi, ont pour mission centrale d’évaluer les protocoles de recherche avant leur réalisation afin de vérifier que la protection des personnes est bien assurée.

 

Si la réflexion éthique à ses débuts était l’apanage d’une élite scientifique et philosophique, le monde entier ressent désormais la nécessité d’une telle réflexion pour accompagner les recherches scientifiques et anticiper sur leurs applications.

 

4. Le corps humain et ses éléments

 

Avec les perspectives d'interventions sur le corps humain (Réparations, modulations, sélections,transformations, procréation…) ouvertes par le développement, sans cesse croissant, des nouvelles technologies dans le domaine médical, le problème du recours à des personnes ou à des éléments du corps humain – depuis le don du sang et le don d'organe jusqu'au recours aux embryons et à l'utilisation des patrimoines génétiques - à des fins scientifiques et thérapeutiques, a revêtu une acuité particulièrement aigue.

 

Deux problèmes majeurs sont posés dans ce domaine, tenant, les uns, aux conditions financières, et, les autres, aux conditions de mise en œuvre de toute recherche ou de toute intervention thérapeutique faisant appel à l'utilisation d'éléments du corps humain. Si, à Nuremberg, d'abord, puis à Helsinki et, enfin, à Tokyo, la communauté internationale s'est, globalement, mise d'accord sur le respect de règles de bonne conduite, en ce qui concerne les secondes, en revanche, elle est loin d'avoir fait l'unanimité sur les premières..Tandis que certains pays admettent, en effet, un droit de propriété de la personne sur son propre corps, en tout et en partie, donnant lieu, en conséquence,.à compensation pour toute utilisation, par autrui, sous quelque forme que ce soit, de ce droit, d'autres – dont la France – ont opté pour une, non-patrimonialité des éléments du corps humain, quels qu'ils soient, et qu'elles qu'en soient les circonstances et les modalités de mise en œuvre.

 

Dans un contexte international multiculturel, où la notion même de dignité de la personne revêt des caractères radicalement différents, et dans un contexte de foisonnement scientifique allant juqu'à remettre en cause des valeurs jusqu'alors fermement établies, il est indispensable de dégager des fondements éthiques suffisamment forts pour mettre en garde l'ensemble de la communauté des hommes contre une banalisation, notamment, marchande de toute composante matérielle de la personne.

 

5. Relation soignants-soignés

 

Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualité du système de santé, la relation entre personnes soignantes et personnes soignées a vu sa donne sensiblement changée : patients et médecins sont mis sur un pied d’égalité, les premiers prenant, avec les seconds et compte tenu des informations et des préconisations qu’ils leur fournissent, les décisions concernant leur santé.

 

Improprement intitulée « loi de démocratie sanitaire », le texte de mars 2002 met le consentement et l’information au centre de la relation médecin - malade et en renforce la portée : hors consentement, sauf urgence ou impossibilité, pas de soin. Pas de soin non plus, hors situation urgente, si la personne de confiance ou la famille n’a pas été prévenue, en cas d’incapacité du patient à consentir. L’information est portée au rang de paradigme et seules l’urgence vitale ou l’impossibilité d’informer dispensent le professionnel de santé de s’y soumettre. Cette information concerne même des risques nouveaux apparus a posteriori, nécessitant de retrouver coûte que coûte le patient, y compris longtemps après les soins. Le refus de soin devient un droit pour le patient, sauf urgence mettant sa vie en danger, même si la motivation du refus tient du fantasme ou de l’idéologie : ceux-ci ont la même valeur pour le législateur qu’une formation professionnelle validée de 10 ans et plus.

 

6. Début de vie

 

Les questions éthiques liées au début de vie ont énormément évoluées, notamment avec l'apparition de la fécondation in vitro en 1982. Il en va de même pour les questions du devenir des embryons conservés in vitro, de l'impact des nouvelles techniques de la reproduction, en particulier l'ICSI, et de l'impact des nouvelles techniques de contrôle des naissances.

 

Les problèmes éthiques qui se posent peuvent être regroupés en trois grands thèmes:

 

- L'information et l'éducation sur la procréation :

Quels sont les enjeux du planning familial et du mouvement français ? Aujourd'hui, quelle est la place de l'information sur les questions liées à la sexualité et à la reproduction dans la relation médecin/patient ?

 

- Le contrôle de la reproduction :

Quelle est la place de la contraception (souvent utilisée) dans le contrôle de la reproduction ? Y a-t-il des enjeux autour du diagnostic prénatal (dans le cas d'une grossesse "normale") ou pré-implantatoire (dans le cas d'une grossesse "assistée" ou "pathologique")? Aujourd'hui, de nouvelles questions se posent comme celles liées au choix du sexe. Quels sont les enjeux de l'IVG, de l'IMG et de la thérapie fœtale (dans le cas d'une grossesse à risque) ? Ces questions doivent être confrontées à l'expérience des cliniciens en charge du diagnostic prénatal, pour évaluer les limites et les repères possibles et acceptables, face à un débat collectif axé principalement sur l'eugénisme.

 

- Les nouvelles technologies :

Quels sont les avantages et les risques encourus dans les nouvelles techniques utilisées dans le cadre de l'assistance médicale à la procréation (AMP) telles que la FIV ou l'ICSI ? Il importe d'évaluer de manière précise l'impact des différentes techniques en terme de qualité de prise en charge des couples, d'information et de consentement au sein d'une nouvelle dimension de la relation médecin/malade (médecin/couple), et de suivi des enfants. Par ailleurs, l'AMP met en jeu des techniques nouvelles dont les retentissements biologiques (risques infectieux, génétique,…), médicaux (respect des indications, secret,…), sociologiques (structuration de la famille,…) voire juridiques et politiques doivent être pris en compte et évalués. Les nouveaux enjeux éthiques soulevés par ces évolutions doivent faire l'objet d'évaluations rigoureuses, non pas sous le seul angle d'une réflexion théorique et académique, mais sous l'angle pratique d'une évaluation de terrain menée dans les services avec les professionnels impliqués.

 

7. Fin de vie

 

Le débat sur la mort médicalement assistée est récent, né de la confrontation entre des techniques (notamment de réanimation) toujours plus performantes pour pallier des défaillances d’organes, et l’inanité de continuer des thérapeutiques ne permettant à terme de ne mener certains patients qu’à une vie végétative.

En effet, si les technologies médicale et chirurgicale permettent à ce jour de maintenir la fonctionnalité de la plupart des organes vitaux (coeur, poumons, reins, foie) pour des patients atteints de pathologies graves, le cerveau reste un sanctuaire dont la grande fragilité et l’irréversibilité des lésions confronte de plus en plus souvent les réanimateurs au maintien d’une vie biologique désynchronisée d’une vie sociale et relationnelle pour leurs patients.

Trahissant la complexité des situations médicales rencontrées, le débat sur la mort médicalement assistée se réduit le plus souvent à des prises de position théoriques qui invitent à choisir un camp, dans un contexte où règne fréquemment la confusion entre l’affectif, les connaissances techniques et les valeurs éthiques. Etre pour ou être contre l’euthanasie , telle est le plus souvent l’alternative à laquelle nous croyons être soumis. Or, devant les enjeux moraux, humains, psychologiques et sociaux de ces pratiques, la rigueur intellectuelle exige une prudence réflexive et un discernement raisonné et raisonnable qui obligent à refuser ce choix simpliste. Les jugements qui dénoncent la " criminalité morale " de ces pratiques ou à l’inverse les demandes de dépénalisation ne sauraient aider à réfléchir sereinement cette problématique médicale du monde occidental. Entre le déni de l’existence de ces pratiques par crainte d’une rupture sociale liée à la reconnaissance que le corps médical choisit parfois de " programmer la mort ", et le militantisme réducteur qui promet la solution par la dépénalisation, la société française, paternaliste et idéalisant la santé comme une valeur absolue, est incapable d’aborder le débat. Elle hésite entre le déni ou reconnaissance implicite.

Ainsi, depuis des années, alors que la confrontation est dynamique et constructive dans les revues médicales anglo-saxonnes, les pratiques de fin de vie médicalement assistée en France restent cachées. Aucun avis d’instances représentatives ou institutionnelles permettant de se repérer n’est disponible.

 

Aborder le débat nécessite au préalable une éthique des pratiques qui analyse les situations réelles et non supposées dans les discours théoriques. Ainsi l’amalgame réducteur de toutes les pratiques de mort médicalement assistée sous le terme " d’euthanasie " conduit en pratique à opacifier un peu plus le débat. L’objet de cette thèmatique vise à présenter outre des analyses et évaluations des pratiques réelles à proposer des repères à la fois nationaux et internationaux sur la réalité des décisions et des stratégies soignantes relativement à la fin de vie.

 

8. Handicap

 

La notion de handicap comporte une telle charge émotionnelle sur le plan des rapports humains – notamment dans le domaine social – que la vision médicale en est quelque peu brouillée.

 

Si la réponse sociale au questionnement posé est liée, essentiellement, à la conception que l'on a de la notion de dignité de la personne – quelle que soit, par ailleurs, la nature, physique ou mentale, du handicap - l'approche médicale du problème est beaucoup plus nuancée.

Elle demande, en premier lieu, une vision claire de la mission sociale de la médecine et de ses limites. Quand le handicap, problème médical, devient-il un problème social, et comment, dès lors, déterminer le rôle et la place de chacun, ainsi que les modalités d'une interaction.?

 

D'un point de vue médical, et avant même toute prise en charge thérapeutique – avec le concours des progrès technologiques considérables réalisés – le handicap pose le problème de son acceptation ou de son refus, parfois, même, antérieurement à la naissance, avec toutes les conséquences qu'un tel choix peut entraîner pour le rendre, sinon acceptable, du moins supportable dans un contexte de vie spécifique.

 

 9. Ethique et Société

  

On est amené à constater que les nécessaires changements de comportements des médecins et des patients passent par une réelle nécessité de réflexion, ou prise de conscience responsabilisante, par rapport aux missions d'accès aux soins et aux choix thérapeutiques. De même, les institutions, qui se trouvent impliquées dans l'évolution de la société doivent repenser leurs missions. Ainsi, l'hôpital, pour sa part, doit se repositionner pour savoir comment il doit répondre aux quatre missions fondamentales qui lui sont dévolues: d'asile, de soin, d'enseignement et de recherche. Il y a donc là un formidable débat qui s'instaure, base de recompositions sociales et de choix politiques. C'est un devoir des professionnels de le préparer et de l'alimenter dans le débat collectif. Ce débat doit instaurer la responsabilité de chacun, à son niveau propre, non plus aux seuls plans juridique ou administratif, désormais insuffisants, mais au plan éthique, pour ne pas perdre le sens humain face au développement de techniques et de pratiques médicales qui touchent aux valeurs fondamentales de l'homme (la conception de la vie, l'existence, la souffrance, la vieillesse et la mort). Sans une prise de conscience éthique, les notions d'urgence, de normal et de pathologique risquent d'évoluer uniquement sous la pression de facteurs extérieurs, comme par exemple les facteurs de l'économie de marché au niveau de la gestion d'un hôpital, ou certaines dérives scientifiques dans la course aux protocoles et aux publications. Face à tous ces défis, une réflexion participative, des personnels de santé, des patients, des pouvoirs publics et de la collectivité s'impose. C'est ainsi que l'on pourrait dire que la première population dont devrait s'occuper l'éthique médicale est, en terme de santé publique, celle des acteurs, médicaux ou non, du système de santé. Cette approche se construit à plusieurs niveaux indissociables: ceux de l'enseignement universitaire (des étudiants en médecine tout particulièrement), ceux des structures de soins hospitaliers (destinées aux professionnels de santé, y compris dans un cadre de formation continue) et ceux de la recherche en éthique biomédicale au sein de la santé publique, du droit de la santé et de la médecine légale. - - 

 

Conclusion

 

Notre conviction est telle que pour racheter ce monde des carcans dont il est la victime voilée par des concepts de modernité, de haute technologie,… il faut inévitablement de la morale. Si chacun arrivera à faire à autrui ce qu’il voudrait qu’on fasse pour lui, le monde sera ce qu’il doit être.  

 

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